{"product_id":"生而不凡-百位罕见病患者影像","title":"生而不凡——百位罕见病患者影像","description":"\u003cstrong\u003e编辑推荐\u003c\/strong\u003e\u003cbr\u003e作者多地走访多位罕见病患者，用心用情拍摄动人瞬间，并从中选取不同病种的百位患者特写照片，辅以罕见病介绍信息和患者抗病故事、家庭故事，体现了对罕见病群体的关怀。\u003cbr\u003e\u003cstrong\u003e内容简介\u003c\/strong\u003e\u003cbr\u003e罕见病指患病率特别低的病，世界卫生组织曾经定义罕见病是患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病，不过各地根据具体情况制定的标准较之略有浮动，目前全球尚未有一个被广泛接受的罕见病统一标准。罕见病通常呈慢性、进行性，病情严重且很可能伴随终生。两年来，作者多地走访多位罕见病患者，用心用情拍摄动人瞬间，并从中选取不同病种的百位患者特写照片，辅以罕见病介绍信息和患者抗病故事、家庭故事，体现了对罕见病群体的关怀。\u003cbr\u003e\u003cstrong\u003e目录\u003c\/strong\u003e\u003cbr\u003e001 甲基丙二酸血症 \/002002 进行性假肥大性肌营养不良 \/004003 系统性硬化症 \/006004 脊髓延髓肌萎缩症 \/008005 法布里病 \/010006 肌萎缩侧索硬化 \/012007 白化病 \/014008 肢端肥大症 \/016009 神经纤维瘤病 \/018010 大疱性表皮松解症 \/020011 脊髓性肌萎缩症 \/022012 成骨不全 \/024013 黏多糖贮积症 \/026014 发作性睡病 \/028\u003cbr\u003e\u003cstrong\u003e作者简介\u003c\/strong\u003e\u003cbr\u003e熊先军，中共党员，德国汉堡大学医学博士，中欧国际工商学院工商管理硕士。2017—2018年，人力资源社会保障部社保中心党委书记、副主任（正司级）。2018—2021年，国家医疗保障局医药服务管理司司长（正司级），从事医疗保障理论研究、政策研究和技术标准研究。现已退休。","brand":"当当","offers":[{"title":"Default Title","offer_id":47926884073630,"sku":"9787117368926.0","price":67.03,"currency_code":"USD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0728\/0158\/3262\/files\/29817397-1_b_1734064911.jpg?v=1782987454","url":"https:\/\/timesbook.com\/zh\/products\/%e7%94%9f%e8%80%8c%e4%b8%8d%e5%87%a1-%e7%99%be%e4%bd%8d%e7%bd%95%e8%a7%81%e7%97%85%e6%82%a3%e8%80%85%e5%bd%b1%e5%83%8f","provider":"Timesbook Inc","version":"1.0","type":"link"}