{"product_id":"白色记事簿3-孤独的病人-10名罕见病患者的希望之书","title":"白色记事簿3：孤独的病人（10名罕见病患者的希望之书）","description":"\u003cstrong\u003e编辑推荐\u003c\/strong\u003e\u003cbr\u003e\u003cimg src=\"http:\/\/img56.ddimg.cn\/99999990596807416.jpg\"\u003e\u003cbr\u003e※亲身经历※书中内容全部是罕见病人或家属的亲身经历，记录了他们发现疾病、寻医问药、抱怨命运、绝望崩溃……因某些契机重燃生命，与病魔抗争，活出自己精彩人生的全部过程。\n?\n※对抗孤独※\n你哪一刻觉得自己很孤独？我们总会有某个时刻被莫名的“孤独感”包围，而罕见病是这“孤独感”的极致体现，患者所承受的痛苦，就连最亲近的人都无法感同身受。于是，他们拿起笔，记录下与罕见病相处的过程，记录蔓延的孤独，和持久的对抗。他们说，请不要把自己逼到孤独的绝境里。\n?\n※认识疾病※\n很多罕见病的初期症状很常见，譬如喘不上气、容易犯困、肌无力等，在疾病潜伏阶段及时发现，尽早治疗，还是有望治愈的。这本书在分享了罕见病患者经历的同时，还描述了相关疾病的症状、就诊医院及检验方法，辅助读者对自己的身体健康情况进行预判，规避风险。\n?\n※白色记事簿※\n本书是“白色记事簿”系列第三部，本系列从医患不同视角，记录了人们如何应对疾病与生死的艰难时刻，带你了解普通人无法接触的生死场。打开这本记事簿，看到你从未见过的疾病和人生，经历一场医者和病患为生命而奔赴的战役。\u003cbr\u003e\u003cstrong\u003e内容简介\u003c\/strong\u003e\u003cbr\u003e10名罕见病患者，10个亲历的医疗故事，10种不可言说的孤独。\n在罕见病患者眼中，最大的恐惧是什么呢？随时袭来的病痛？永无止境的治疗？无法预知的明天？不止如此，他们说，恐惧的极限是“孤独”。\n本书是由10位罕见病患者或患者家属讲述与病魔对抗的真实经历：\n农村女孩王东杰迈出生活了30年的小村庄，只为寻一条活路；\n求医32年终才确诊的段冬把自己的身体作为研究资料，填补中国疾病的科普空白；\n陶红菲一直责怪儿子太懒，直到无意间去到医院，才发现孩子被疾病困住却因为年纪太小，无法表达……\n这些患者来自全国各地、各个年龄段，有着不同的生活背景，但他们都曾因为病症太过罕见，遭遇过误诊和周围人的误解，也都在和疾病相处的过程中，追寻到只属于自己的人生。\n你有过感到孤独的时刻吗？这里有一群一生都在与孤独对抗的人，他们的故事也许能帮助你找到那个属于自己的出口\u003cbr\u003e\u003cstrong\u003e作者简介\u003c\/strong\u003e\u003cbr\u003e主编：陈拙，天才捕手计划主理人。\n作者：?王海亭、许梦貘、王冬杰、张慕蚁、彩虹、张志军、陶红菲、安冬、张雪、段冬，10位罕见病患者及家属。\u003cbr\u003e","brand":"当当","offers":[{"title":"Default Title","offer_id":46181628051614,"sku":"9787514623147","price":27.1,"currency_code":"USD","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0728\/0158\/3262\/files\/29725885-1_b_1755489578.jpg?v=1772589644","url":"https:\/\/timesbook.com\/products\/%e7%99%bd%e8%89%b2%e8%ae%b0%e4%ba%8b%e7%b0%bf3-%e5%ad%a4%e7%8b%ac%e7%9a%84%e7%97%85%e4%ba%ba-10%e5%90%8d%e7%bd%95%e8%a7%81%e7%97%85%e6%82%a3%e8%80%85%e7%9a%84%e5%b8%8c%e6%9c%9b%e4%b9%8b%e4%b9%a6","provider":"Timesbook Inc","version":"1.0","type":"link"}