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作者多地走访多位罕见病患者，用心用情拍摄动人瞬间，并从中选取不同病种的百位患者特写照片，辅以罕见病介绍信息和患者抗病故事、家庭故事，体现了对罕见病群体的关怀。
内容简介
罕见病指患病率特别低的病，世界卫生组织曾经定义罕见病是患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病，不过各地根据具体情况制定的标准较之略有浮动，目前全球尚未有一个被广泛接受的罕见病统一标准。罕见病通常呈慢性、进行性，病情严重且很可能伴随终生。两年来，作者多地走访多位罕见病患者，用心用情拍摄动人瞬间，并从中选取不同病种的百位患者特写照片，辅以罕见病介绍信息和患者抗病故事、家庭故事，体现了对罕见病群体的关怀。
目录
001 甲基丙二酸血症 /002002 进行性假肥大性肌营养不良 /004003 系统性硬化症 /006004 脊髓延髓肌萎缩症 /008005 法布里病 /010006 肌萎缩侧索硬化 /012007 白化病 /014008 肢端肥大症 /016009 神经纤维瘤病 /018010 大疱性表皮松解症 /020011 脊髓性肌萎缩症 /022012 成骨不全 /024013 黏多糖贮积症 /026014 发作性睡病 /028
作者简介
熊先军，中共党员，德国汉堡大学医学博士，中欧国际工商学院工商管理硕士。2017—2018年，人力资源社会保障部社保中心党委书记、副主任（正司级）。2018—2021年，国家医疗保障局医药服务管理司司长（正司级），从事医疗保障理论研究、政策研究和技术标准研究。现已退休。