内容简介
本书旨在探讨宽泛同意的道德基础、问题以及中国文化语境中的政策建议，主要围绕以下四个问题展开：宽泛同意模式能否得到辩护？生物样本和数据采集、储存、分享及使用中存在哪些类型的风险？参与者如何规避这些风险？基因技术发展可预期性和不可预期性并存，如何平衡个体利益和共同利益？本书从以下方面对上述问题进行解答：按照公民决策时的自主程度，梳理知情同意原则的确立与发展，在此基础上为宽泛同意做出辩护；探讨“宽泛”的界限，即在生物样本采集、使用和分享中，如何在个体利益与共同利益之间做出权衡；探讨中国语境下宽泛同意的交流与决策，并提供政策建议；探讨“生命公民”构建对宽泛同意的意义。
目录
引言：健康医疗大数据时代的新知情同意 一 健康医疗大数据时代的知情同意“难 二 聚焦生物医学研究中的知情同意问题 三 如何在生物医学的高歌猛进中维护知情同意原则 四 新知情同意模式的探索 五 小结第一章 自主性原则的危机与行善原则的建构 第一节 知情同意的产生与发展 一 希波克拉底宣言影响下的医患关系(公元前5世纪—19世纪中期) 二 人体试验与同意观念产生(19世纪末—20世纪40年代) 三 知情同意原则的确立与发展(20世纪40年代—2005年) 四 健康医疗大数据时代的宽泛同意(2005年—至今) 五 小结 第二节 自主性原则的理论基础及危机
作者简介
李晓洁，对外经济贸易大学副教授，哈佛大学科学史系和北京大学医学人文学院博士后。主要研究领域为生命伦理、马克思主义科技思想等。曾获国家社科基金、北京市社科基金、哈佛Global Institute Grant、瑞士Brocher Foundation资助，在国内外权威期刊发表论文多篇。
内容简介
本书旨在探讨宽泛同意的道德基础、问题以及中国文化语境中的政策建议，主要围绕以下四个问题展开：宽泛同意模式能否得到辩护？生物样本和数据采集、储存、分享及使用中存在哪些类型的风险？参与者如何规避这些风险？基因技术发展可预期性和不可预期性并存，如何平衡个体利益和共同利益？本书从以下方面对上述问题进行解答：按照公民决策时的自主程度，梳理知情同意原则的确立与发展，在此基础上为宽泛同意做出辩护；探讨“宽泛”的界限，即在生物样本采集、使用和分享中，如何在个体利益与共同利益之间做出权衡；探讨中国语境下宽泛同意的交流与决策，并提供政策建议；探讨“生命公民”构建对宽泛同意的意义。
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引言：健康医疗大数据时代的新知情同意 一 健康医疗大数据时代的知情同意“难 二 聚焦生物医学研究中的知情同意问题 三 如何在生物医学的高歌猛进中维护知情同意原则 四 新知情同意模式的探索 五 小结第一章 自主性原则的危机与行善原则的建构 第一节 知情同意的产生与发展 一 希波克拉底宣言影响下的医患关系(公元前5世纪—19世纪中期) 二 人体试验与同意观念产生(19世纪末—20世纪40年代) 三 知情同意原则的确立与发展(20世纪40年代—2005年) 四 健康医疗大数据时代的宽泛同意(2005年—至今) 五 小结 第二节 自主性原则的理论基础及危机
作者简介
李晓洁，对外经济贸易大学副教授，哈佛大学科学史系和北京大学医学人文学院博士后。主要研究领域为生命伦理、马克思主义科技思想等。曾获国家社科基金、北京市社科基金、哈佛Global Institute Grant、瑞士Brocher Foundation资助，在国内外权威期刊发表论文多篇。